Me dieron el diagnóstico por ahí del 2004, después de una crisis hipertensiva que me llevó a emergencias. Sin embargo, no me lo tomé muy en serio, estaba de duelo por la muerte de uno de mis mejores amigos a quien cuidé en el Hospital San Juan de Dios, mi hermano había salido de un transplante recientemente, cuya espera mantuvo en vilo a mi familia. Ahora mi amigo, con quien tenía una extraordinaria comunicación parecía no estar, y mi hermano, con quien hablaba poco se recuperaba de su transplante de riñón.
Casi de inmediato se hizo una asociación, si mi hermano había ocupado un riñón, mi hermana estaba en tratamiento desde aproximadamente el 98 en nefrología, y yo aparecía con crisis hipertensiva, todos con pérdida auditiva, incluyendo a mi otra hermana, la segunda, pues se dedujo muy rápidamente que teníamos Síndrome de Alpont, un mal de nacimiento, familiar, maligno, progresivo y para el que no existe cura, solo paliativos como la hemodiálisis o el transplante. Al principio asumí el nombre de la supuesta enfermedad genética, y reproduje mentalmente el discurso que se me indicó, acepté que tenía eso. Fue tanto el shock que no me percaté en ese momento, sino varios años después que no se nos hizo ninguna prueba especial para confirmar a nivel celular, al contrario, el diagnóstico se realizó a partir de los síntomas externos, aunque no compartiéramos todos.
Me angustiaba eso sí, la idea de tener que estar llegando al hospital todo el tiempo, de cita en cita, que antes eran bastante espaciadas, y sin embargo a mi me parecían muchas y muy cerca unas de otras. Me cansaba el proceso burocrático que envuelve el hospital, y sobre todo ir a una consulta donde no se inducía ninguna posibilidad de alivianarse, sino al contrario, salía de ahí muy deprimida, después de que el médico, que te atendía en siete, diez minutos, se limitaba a extenderte recetas de medicamentos en función del famoso diagnóstico, y no de los síntomas reales. Yo preguntaba por qué me enviaba algún medicamento y me decía: es que usted va a tener ulceras sangrantes (aunque yo tuviera una perfecta digestión).
En otro momento le consulté por que sentía dolor en los músculos de las piernas y que perdía tensión en el músculo, esperaba que me orientara o recetara algo para ello, para controlar el síntoma, su respuesta fue: “es que así es su enfermedad, su CUERPO YA EMPEZÓ A FALLAR”. Este tipo de diálogo me hacía sentir desmoralizada, yo podría aceptar el nombre de la supuesta enfermedad genética, pero me costaba entender la intención de un médico que no te receta nada para aliviarte, sino que te indica de la manera más grotesca, incluso que pretende decretar un fallo, cuando era posible calmar el síntoma. Empecé a leer sobre la enfermedad, pero ese diagnóstico era muy poco halagador, en todas partes leía que era progresivo, crónico e incurable. En algún momento pensé que en efecto era como ingresar a un vía crucis, el médico no me daba opciones terapéuticas. Sufrí mucho cada consulta en el servicio de nefrología, entre el año 2004 y el 2010, cada vez acortando el tiempo de las citas, cada vez sacando tiempo para ver a un doctor que no te ofrecía ningún apoyo desde mi perspectiva y que recetaba y recetaba medicamentos.
En algún momento de ese proceso, empecé a estudiar los medicamentos y sus efectos secundario. Entendí que muchos de los síntomas que se asociaban a mi supuesto diagnóstico, los producían los mismos medicamentos, que estos medicamentos por su cantidad de metales pesados, no los pueden procesar los riñones, logrando entonces su más rápido y cruel deterioro. En algún momento intenté tomarlos, pero tenía mucha resistencia, solo la idea de consumirlos me debilitaba. Recuerdo un día que apenas me sentaba el médico me increpó: “usted no se está tomando el templar”, yo le dije, no doctor, leí que tiende por efecto secundario a bajar los glóbulos rojos, necesito que me explique, por que por este brazo me inyectan epopoyetina para subir los glóbulos rojos y por este otro brazo me van a inyectar algo para bajarlos. Solo explíqueme. Pero el médico se enojó, no me explicó nada y se limitó a escribir en el expediente “no se está tomando el zemplar”. Luego me decía enfático ESO ES LO ÚNICO QUE EXISTE PARA BAJAR EL FÓSFORO. Yo pensaba en que arrogante era construyendo esa frase, en ves de decir ESO ES LO ÚNICO QUE YO CONOZCO, decía ESO ES LO ÚNICO QUE EXISTE, como si tuviera control divino sobre las cosas.
Así pasó varias veces. En algún momento el conteo de hormona PTH bajó un 50% con respecto al examen anterior, yo comenté que lo había logrado con homeopatía, y estaba contenta por haber mejorado mis niveles, el médico, enojado de nuevo, me decía que para él seguía estando mal. Pensé, yo estoy haciendo un esfuerzo personal en ver el vaso medio lleno, mientras que el médico solo puede verlo medio vacío. Puedo asegurar que sufrí mucho, pero en algún momento me empoderé, había empezado a notar que conforme avanzaba en lo supuestamente crónico, el médico me atendía cada vez peor. Pensé que la enfermedad no era algo que tuviera que ver tan directamente con el diagnóstico, como con el médico. Si yo salía cada vez más mal de una consulta a la que había entrado bien, la enfermedad tenía que estar en el doctor, no en mí. Todo esto se continúo y fue un proceso muy agotador, ver que era tan difícil establecer un diálogo con tu médico, que solo estaba en función de que yo cumpliera con el protocolo de la enfermedad, es decir que me enfermara en relación al diseño del diagnóstico. Y no me dio la gana, en algún momento decidí no creer que nuestro padecimiento fuera genético, aunque puedo aceptar que existe alguna vulnerabilidad, pienso que lo que construyó la idea de la enfermedad fue el mal manejo de mis emociones, viví de forma desordenada mis relaciones, dramáticamente las emociones vinculadas a ellas y a mi vida profesional, me exigía demasiado, buscaba la perfección en todo, hacía pesas, trabajaba (como artista) con formatos y herramientas muy grandes, y fue quizá una de las cosas más impactantes llegar a no poder alzar ni una caja de leche de lo debilitada que estaba. Pero esto sé ahora que tenía más que ver con la situación que yo estaba viviendo, con una muy mala relación que en el tiempo que duró, todos los niveles de creatinina, ácido úrico, potasio, etc se dispararon hacia arriba mientras se afianzaba la anemia, la pérdida de músculo, las crisis de intoxicación. Pude ver que estaba intoxicada, pero por que mis relaciones eran tóxicas. El médico no podía ver eso, solo veia el protocolo de la enfermedad que me anunciaba como algo determinante e inevitable. Así que cuando entré en una crisis más seria, en el año 2009, que me llevó a que me internaran, y me anunciaran la diálisis, en su momento caí en la trampa de creer que todo se estaba acabando, como anunciaba el diagnóstico. Pero este momento coincidió con el punto más alto de la crisis de agresión que sufría por parte de quien en ese entonces era mi pareja. Veia además los rostros de las personas esperando consulta, deprimidos, oscurecidos, sin energía, yo no quería llegar a eso, y me conmovía además que estuvieran así, pienso que mucho era el impacto por esos diagnósticos que te dejan tan poco espacio para la esperanza.
En su momento, estuve muy triste, me acaban de anunciar la diálisis, para mí era más fuerte eso, que la idea del diagnóstico en si mismo sobre el cual siempre tenía dudas. Pero el anuncio de la diálisis confirmaba que mi condición parecía empeorar. Esta noticia coincidió con la presencia de mi expareja, en el hospital pidiéndome las llaves de mi casa “por que yo ahora ya no lo podía ayudar”. Esto lo viví como una catástrofe doble, triple. Sin embargo ahora, a la distancia lo interpreto como una bendición, por que lo que se suponía era una enfermedad Terminal, en realidad me sacó de algo que me estaba matando, que era una relación desequilibrada y tóxica.
En los meses que siguieron tomé dos decisiones legalmente importantes con respecto al cambio de médico y a bloquear el contacto con mi expareja; solo hasta entonces, realmente podría ocuparme de mi rehabilitación, había llegado a niveles extremos de deterioro, que se habían enfatizado por la depresión que tenía. Cuando tomé estas dos determinaciones, logré empoderarme de alguna manera, decidir, sobre qué o quien me acompañaría en esta etapa. Pospuse la diálisis practimante dos años, mientras me metí más formalmente en las terapias complementarias, que sentía que sí tenían un efecto en mi, el que además era positivo.
Yo inicié un proceso más esperanzador para mí misma, ya había buscado ayuda en terapias complementarias, pero encontré algunas que dieron en el clavo con respecto a los síntomas, y que me proponían indagar en causas profundas, que me llenaron de esperanza sobre que yo podría tener más control sobre mi cuerpo, a través de la aceptación de que no somos solo físico, sino también poseemos un cuerpo mental, espiritual, emocional, energético. Y empecé a trabajar en mí. Esto hizo más notoria la diferencia entre el discurso alopático y como yo estaba viviendo mi proceso. Mejoré mucho a nivel energético, tenía más fuerza, estaba más despierta, dejaron de dolerme los músculos, dejé de tener calambres, incluso de vomitar y desaparecieron los dolores de cabeza. Puedo escribir este texto, lo cual ya es prueba de que me levanté de una fase donde no podía articular casi ni palabra. Todo esto fue posible después de haber eliminado el miedo a eliminar los medicamentos, por que si bien los había dejado, aún mantenía cierta emoción vaga. Acepté en mí que no los necesitaba, y más bien mejoré la respuesta.
Me sentía bien y podía hacer mis cosas con autonomía. Sin embargo, cada vez que entraba al consultorio, volvía a repetirse un patrón. La doctora me preguntaba: “¿Cómo se siente?” Yo contestaba “bien doctora”, y ella de inmediato decía: “No, usted no puede estar bien, usted está mal, con esos niveles en su sangre usted no puede sentirse bien”. La diferencia con el médico anterior, es que para este momento yo tenía más claro que el discurso médico era una percepción muy subjetiva basada en una idea de conocimiento que no podía aplicarse más que generalmente, atribuyéndole a todos los pacientes la misma evolución. Cosas similares, que yo asumo como chantajes médicos, siguieron sucediendo. Yo había estudiado los accesos vasculares, e insistía en que de hacermelo, me haría una fístula, pero eso tardaría más o menos quince días para la operación y un mes de recuperación antes de poder usarla. La doctora me decía que tenía que hacerme el cateterismo, no la fístula, ignorando mi determinación al respecto, incluso la información que yo tenía sobre los dos procedimientos. Cuando pienso en chantaje, es por expresiones como “si usted no se hace el catecismo ya mismo se muere, en estos quince días se muere ¿usted quiere morirse?”. Cómo mi proceso emocional me había rescatado de la posibilidad de caerme de nuevo ante esto, más bien me hacía gracia, pensar que le decía a la doctora: Doctora, es que todos nos vamos a morir! Doctora, yo me puedo morir ni siquiera por IRC, sino por caerme de una grada, pero no voy a estar pensando en la grada todo el tiempo.
En algún momento se usó el mismo sistema de presión con respecto a la idea de que yo necesitaba una transfusión, y ya también yo había leído al respecto sobre las complicaciones que eso genera. Además de que en las terapias que estaba implementando, estaba trabajando a nivel celular, y no quería interferir con ello, pues me mantenían sintiéndome bien, que era lo que yo estaba privilegiando, pues había vivido espacios donde me había sentido tan tan tan mal, que ya no quería nunca más sentirme así. En un momento de duda, al principio de esto acepté una transfusión y sentí siendo vegetariana, que la sangre era de carnívoro, reaccioné muy mal a la transfusión, luego meditando, decidí que no me haría ninguna otra que complicara mi proceso de estar bien. Pero la doctora no lo entendía así, me preguntaba: “por qué no quiere, que es que usted es testigo de Jehová”, yo le contestaba irónicamente que no, pero que si era necesario me convertía. Me persiguió durante más tiempo, en todas las conversaciones decía que yo tenía que hacerme la transfusión que si no me la hacía, nadie me iba a dar un riñon; que si no me la hacía no calificaba para transplante; que si no me la hacía ya mismo me moría, me daba un paro en la silla de hemodiálisis. Para mí, que siempre me interesó el análisis de discurso, no me parecía más que palabras orientadas a ejercier terror.
Me empecé a preguntar, cual era el objetivo de asustar tanto a alguien. La doctora y el doctor anterior chocaron de frente con respecto a encontrarse una usuaria del sistema médico que les cuestionaba, supongo que su territorio es el de los espíritus más dóciles, que hagan exactamente lo que ellos quieren que se haga. La doctora me decía: usted sabrá mucho de arte, pero aquí de medicina, la que sabe soy yo. Y yo pensaba para mis adentros, pero aquí el cuerpo del que estamos hablando es el mío, y soy yo la que decido que tratamiento seguir, y como pensar al respecto.
Lo que defendí en todo esto, fue la esperanza, la cual era constantemente desestimada por los doctores. Han pasado muchas cosas, hay un relato paralelo a todo esto, que más bien tiene que ver con la información y formación que recibí desde el lado de lo complementario, y que me permitieron hacerle frente al discurso alopático, que veía tan poco “científico” cuando accedía al chantaje, a la presión, a la negación de facilitar que el proceso fuera más humano, delicado, considerado. No entraré en detalles en eso, pues lo que se me solicitó fue hablar de cómo respondí ante el diagnóstico. Puedo decir que pasé por muchas fases, pero no puedo perdonar aún al sistema hospitalario por intentar hacerme sentir más mal de mi condición real. Por que no creo que los números de los exámenes tengan que reproducir cabalmente como una se siente. Una es lo que es en el presente, pero el sistema hospitalario te empuja a pensar en el futuro, en la pérdida, en la idea de que estás incompleta, y con eso, el trato como sujeto se va debilitando.
Creo que los usuarios del sistema médico deben empoderarse, saber más sus derechos, ver al médico como un ser humano tan defectuoso como una misma, invadido por los prejuicios heredados de la academia. Y el médico, debería ser más humilde, más humano, más coherente también por que la lista de medicamentos, en muchos casos, se contraindican entre ellos, generan más síntomas indeseables y vienen acompañados de un diagnóstico que por mal manejo de datos, se convierte en un pronóstico, cuando pretenden saber que va a pasar con tu vida en futuro, y cuando ese discurso es el resultado de solo haber observado algunos síntomas externos vinculados a una fracción del cuerpo, nunca a su totalidad en sus múltiples niveles.
No me extraña que la gente llegue tan triste a hemodiálisis, si han debido pasar por un bombardeo durante años, de proyectiles que intentan atravesarlos, como puede el sistemático discurso alopático, que busca convencerte de que estás enferma. Yo al menos, ahora entiendo que si trabajo en mí, no tengo por que estar enferma, y que el proceso de la muerte es inevitable para todos, no tiene sentido, morirse a la víspera. No pienso en la enfermadad sino como una oportunidad y como un regalo de sanación, de reconocimiento del valor de muchas cosas que antes me pasaban desapercibidas.
